Jepjep, samaa mieltä. Kai se on vähän niin, että jos on vaikka sokea, sitä tahtoo kynsin hampain olla puolustuskannalla, että kyllähän sitä pärjää ilmankin näköä ja vielä näin hyvin. Mutta järjestöjen ei pitäisi sortua tähän niin paljon kuin nyt tekevät.

Luin yhdestä down-tytöstä joka down-poikaystävänsä kanssa epätoivoisesti halusi lapsen. Molemmat tarvitsivat apua päivittäisistä asioista suoriutumiseen, mutta kovasti vetosivat siihen että millä oikeudella "terveet" yrittävät viedä heiltä oikeuden tehdä lapsia. tytön äiti itki siinä lopussa, että hänenkö sitten pitäisi hoitaa se vauvakin kaiken päälle. No tämä lähti nyt vähän sivuraiteelle....sorii.

Itse en missään tapauksessa tee enää ainuttakaan lasta, koska en pysty ottamaan sitä riskiä että seuraavalla olisi esim pahempi epilepsia kuin pojallani, jostain pelottavammasta puhumattakaan. Ymmärrän oikein hyvin että halutaan seuloa juttuja, toisaalta ymmärrän senkin että siitä on vain pieni hyppäys siihen, että joku kaheli alkaa luomaan puhdasta rotua...

Syntymättömän alkion kondiksesta skannaillaan terveysriskejä jo nyt monin eri tavoin. Lapsivesipunktiolla saadaan selville mm. downin syndroomat ja muut kromosomihäiriöt (kai se on kromosomihäiriö?) Käytännössä minun on mahdoton nähdä oleellista eroa siinä, millä menetelmällä niitä tautiriskejä testataan, geenitesteillä vai lakmuspaperilla, kunhan tulos on lääketieteellisesti pätevä. Ihan eri asia on geenien manipulointi.

Testaaminen on yksi juttu, mutta testitulosten perusteella toimiminen sitten aivan toinen. Mitä ovat ne sellaiset sairaudet ja riskitasot, joita vanhemmat saavat päättää olla synnyttämättä? Ja paljonko yhteiskunta saa vaikuttaa päätökseen?

Lähipiirissä oli tuttavapariskunta, joka jätti lapsivesipunktion väliin, koska sen tekeminen lisää keskenmenon riskiä. Perheen historiassa oli todettu riski jo sen verran korkeaksi, että neljääkymmentä käyvä odottava äiti ei sitä halunnut. Lasta ei testattu ja niin sitten kävi että veitikka syntyi downin syndroomaisena, eli ns. mongoloidina. Asiahan oli pientä suurempi katastrofi perheessä ja sitä puitiin pitkään ja hartaasti, että entäs jos. Entäs jos olisi testattu, mitä olisi tehty? Jossittelu on viihteistä parhaita, mutta käytännössä vaihtoehdot näyttivät olevan silloin joko vammainen lapsi tai ei lasta ollenkaan.

Kysymykselle jäi vain akateeminen merkitys sitten, kun lapsi jo syntyi. Sen jälkeen on turha ripotella tuhkaa päällensä ja paeta vuorille, sillä elämä saa uuden käänteen joka tapauksessa. Paras reaktio siinä vaiheessa on elää niin normaalisti kuin mahdollista. Se muuttuu, mitä ei voi estää, mutta turha muuten sonnustautua surupukuun.

Kysymys blogissa lieneekin nyt siinä, saako lääketiede ponnistella vammaisuuden hävittämiseksi yhteiskunnasta, vai pitäisikö meidän vain hyväksyä että vammaisuuskin kuuluu keskuuteemme. Vammaisen vinkkelistä tuo olisi vähintäänkin kiusallinen kysymys, onhan se selvää. Miten kysymyksestä saisi poistettua tuon vastakkainasettelun?

---

Kertovat kylillä, että jos lapsivedessä/veressä on 6.-8. raskausviikolla tietty määrä testosteronia, kakarasta tulee homo... Saako sellaiseen reagoida?

---

Evoluutio on pääteemana myös vielä huomiseen jatkuvilla Tieteen päivillä, joita voi seurata Yliopiston hyvälaatuisesta nettistriimistä su klo 10-16.30.
http://www.tieteenpaivat.fi/su09.html
http://video.helsinki.fi/Tieteenpaivat2009/
(valitse luentosali oikean reunan videolinkeistä)

Minäkin pelastin lapseni geeniskeidalta ja muulta yksinkertaisesti olemalla tekemättä sitä.

Ajattelin juuri pari päivää sitten näitä "kuulostanko natsilta" -juttuja tästä samasta geenivinkkelistä. Kokeilin kääntää asian niin päin, että jos niitä oikeita natseja manöövereineen ei olisi ollut taannohistoriassa, olisiko nyt vapaampaa puhua myös geeneistä ja tenavien suunnittelusta samassa lauseessa? Ilman että heti leimautuu joksikin häröksi jolle kelpaa vain vaaleatukkaiset standardiulottuvaiset? (Tai tietenkin olisi jo keksitty jokin "natsia" vastaava leima, no doubt.)

Musta kun olisi aika luonnollista ajatella etukäteen, millainen minun ja sen toisen tuottamasta uudesta ihmisestä tulee a) geeniperimältään ja b) meidän tarjoaman kasvuympäristön seurauksena. Itse asiassa noiden pitäisi olla ekoja mieti kotona -tehtäviä tulevien vanhempien pakollisessa "ajokortissa", joka olisi suoritettava ennen kuin neuvolapalveluja tms napsuu. On aika uskomatonta, itse asiassa, että kakaroita saa tehdä kuka vain ja milloin vain, mutta moottoripyörää ei saa ajaa kuka vain milloin vain. JA tämä koetaan jotenkin luonnollisena ja henk.koht. oikeutena. :-0

Kröhöm kröhöm, vammattomat ja vammaisuudesta tietämättömät ihmiset vetelevät kovasti mutkia suoraksi. Että vammaisjärjestöt pelkäävät vammaisten määrän vähenevän? :-0 Missä sellaisia järjestöjä on?

Simppelisti on niin, että geenejä tutkimalla pystytään toteamaan tosi rajallisesti asioita ja autismin tai ADHD:n kaltaisia hommia ei luultavasti koskaan pystytä toteamaan geeneistä, koska ne ovat laaja-alaisia ja monimutkaisia ja lisäksi niihin vaikuttavat muutkin asiat kuin geenit.

Jos taas alamme poistaa alttiuksia asioihin geenitutkimusten perusteella, tänne ei synny ketään eikä varsinkaan poikkeuksellisen huippuja tyyppejä (vaikka yhtä rakkaimista säveltäjistäni Beethouvenia, jolla oli vahva depis- ja alkoholismiperimä). Sitä paitsi yksi tekijä autismin ja ADHD:n lisääntymisen taustalla voi olla se, että niihin altistavien perimätyyppien hyvät puolet skulaavat epätavallisen hyvin nykyisessä yhteiskunnassa, eli evoluutio itse tuottaa tämän ilmiön.

Neurologisten oireyhtymien lisääntyminen tosin viittaa myös ympäristön saasteiden osuuteen. Tuoreen HS-jutun mukaan autismin geenitutkimukseen syydetään 10-20 kertaa enemmän fyffeä kuin ympäristötekijöiden tutkimuksen, vaikka jälkimmäisen osuus on mitä ilmeisimmin paljon tärkeämpi vammauttavassa autismissa. Geenit ovat seksikkäämpiä ja sittenkin poliittisesti helpompia kuin myrkyt, säteilyt, ym. judeemit, joiden kohdalla astutaan suuryritysten varpaille hyvin äkkiä.

Mainittu korvaimplantti on siinä mielessä ongelmallinen, että sen käyttäjä ei tod. kuule kovin hyvin eikä ole siis normaali kuuleva. Hän ei toisaalta tule välttämättä myöskään suvereeniksi viittomakielen käyttäjäksi, eli hän on kaikissa ympäristöissä toisen luokan kommunikoija, sekä kuurojen että kuulevien. Jos perhe on kuuro, implantilla varustettu lapsi ei edes kovin hyvin pääse opettelemaan puhekommunikaatiota (eli implantti voi mennä hukkaan) ja jos taas perhe on kuuleva, hän ei todnäk opi viittomaan. Itse laittaisin lapselle implantin ja opettelisin & opettaisin viittomakielen, eli yrittäisin hankkia hänelle molemmat edut, mut olenkin kieli-ihmisiä. Soisin, että lapsi olisi suvereeni kommunikoija, eli vammaton, edes jossain kontekstissa.

Ei ole yksinkertaista. Käsittääkseni suuri osa vammaisista on vammautunut syntymänsä jälkeen, joten sikiödiagnostiikka tai muu geenien tutkimus ei tuota kovin merkittävää vammaisuuden vähentymistä, paitsi jos tosiaan abortoidaan tai manipuloidaan alkoholismi-, onnettomuusalttius- tai väkivaltageenin perusteella.

Hyvinvoinnin kannalta olisi paljon kiireellisempää tutkia, miten saataisiin poistetuksi yhteiskunnasta kusipäisyys, silmitön itsekkyys, väkivaltaisuus, törkeys, piittaamattomuus, heikompien sortaminen, opportunismi, kyyninen hyväksikäyttö ym. piirteet, jotka ovat vammaisuutta huomattavasti yleisempiä ja merkittävästi haitallisempia asioita. Mitähän eettisiä pulmia syntyisi siitä, kun sikiö abortoitaisiin 89-prosenttisesti todennäköisen kusipäisyyden takia? Tai jos tunnettuja paskiaisia alettaisiin steriloida?

Suurin ogelma mulle näyttäytyy siinä, että mieluummin ottaisin maailmaan tosi hyvän tyypin, jolla sattuu olemaan vaikkapa osteogenesis imperfecta kuin totaalisen kusipään, joka on geeneiltään näköjään mitä mallikelpoisin urheilullinen raittiushenkilö. Kun joskus ne totaalisen hyvän tyypin geenit vain osuvat samaan kuin OI-geenit emmekä toistaiseksi voi ottaa niitä OI-piirteitä pois siitä hyvätyyppiperimästä.

Geenimanipulaatiolla eikun nätimmin -terapialla OI:n eliminointi voisi olla mahdollista jonain päivänä ja mikäs siinä, jos riskit ja kustannukset ovat siedettävät. Eli lopulta olen Kriisin kans jokseenkin samaa mieltä, että selkeät elämää haittaavat tekijät saisi lapseltani poistaa geenimanipulaation avulla, jos samalla ei lähde hyviä piirteitä. Mut jos nykytiedolla lähdettäisiin räpläämään autismigeenejä, minun sikiööni ei saisi missään nimessä kukaan geenipuoskari koskea! Jos minulla siis olisi sikiö (huom. huom. ei vauvauutisia täältä enää).

Heh, sainpas Kauran huijattua ääneen. :-)

Suomessa vammaistoiminta on suhteellisen järkevissä mitoissa eli ajetaan lähinnä asioita, jotka toteutuessaan väistämättä usein hyödyttävät myös tervettä populaatiota. Mutta kun perheessä tulee kulutettua erilaisia aiheesta olevia dokumentteja ja tulee seurattua linkkejä välillä kaiken maailman aktivismisuuntiin, niin kyllä tuolla suuressa maailmassa näyttää vallitsevan myös fanatismi kaikkiin suuntiin.

Jos vaikkapa kasvuahäiriöiset vanhemmat haluavat pitää huolta siitä, että lapsi on varmasti normaalikasvuinen, niin kääpiöt käyvät kimppuun oman "kulttuurinsa" (jaa mikshän mä laitan ton hipsuihin, nojaa) vaarantamisesta. Sitä ei vain kykene järjellä ymmärtämään.

On aivan hyvä argumentti että vaikkapa kuulovammaisen lapsen augmentointi voi vaarantaa hyvän kommunikaatiokyvyn edes jollain kielellä - mutta entäs aikuisen, jolla on jo yksi kieli hallussaan? Miksi näköimplanttitutkijoiden pitää sietää vihakirjeitä?

Kyllä minä edelleenkin olen taipuvainen pitämään sitä vammaisten väärän vähentymisen pelkäämisenä, jos tällaisia parantelukeinoja pidetään uhkana vammaiskulttuuria kohtaan.

Ei minullakaan ole mitään mukavia vammaisia vastaan, mutta valitettavasti kusipäisyys on universaalia. Geeniarvontakoneen föraamiseen todellakin tarvittaisiin se lisääntymisajokortti. Ja uskonollinen fanatismi pitäisi ilmeisesti olla hylkäävä tekijä. Koska se kyllä erityisesti jyrää tuolla silmittömän kulttuurinpuolustuksen taustalla ainakin Yhdysvalloissa. Varmaan Euroopassakin, mutta täällä sitä ei kehdata myöntää vielä niin avoimesti. Lisääntynee tosin varmaan Suomessakin, jos kuulemma opettajakunnissa on meilläkin lisääntynyttä evoluutioteorian kieltomentaliteettia.

s/väärän vähentymisen/määrän vähentymisen

Olen periaatteessa geneettisten seulontojen kannalla, kun on kyse lapsen elämää vakavasti rajoittavista sairauksista ja syndroomista. Kuitenkin on totta, että geneettisiä ominaisuuksia on mahdoton jakaa yksinomaan positiivisiin ja yksinomaan negatiivisiin, esimerkkinä vaikka juuri tuo autismi. Näkisin silti, että Beethovenit eivät mene täysin pesuveden mukana niin kauan kuin kyseessä on oikeus eikä pakko geeniseulontaan. Kaikki eivät seulontaa käyttäisi, vaikka sellainen olisi tarjolla. Jos seulonta osoittautuukin uuden sukupolven kannalta tasapäistäväksi eikä elämänlaatua kohottavaksi, niin luonnonvalinta hoitaa aikanaan tehtävänsä ja luomuvauvapopulaatio menestyy paremmin.

Periaatteessa evoluution pitäisi antaa tehdä tehtävänsä, ja nythän se ei siinä onnistu kun herkkämieliset ihmiset sallivat kehityksen kannalta epäkelpojen yksilöiden lisääntymisen. Ei tästä niin kauaa ole kun kääpiöt, kuulovammaiset ja muut erityisryhmät olisi jätetty metsään kuolemaan. Suo siellä, vetelä täällä.

Mutta toisaalta koko keskustelu on täysin turha kun ihmiskunta tuhoaa maapalloa siihen tahtiin ettei täällä muutaman sukupolven jälkeen ole ketään nauttimassa geeniteknologian menestystuotteista.